すべてのいのちを世の光に。～助かったいのちのその先～

医療的ケア児支援法をご存じですか？施行から1年。今、どんなに重い障がいがあっても医療や介護が中心の暮らしでなく、すべての子どもが子どもとして認められ、あっという間に過ぎていく子ども時代を子どもらしく過ごせるよう、様々な制度やサービスが世に生まれています。そして、そのほとんどが、当事者たちの小さな声、そしてそれを知ったやさしい人たちのおかげです。
私は、重症心身障害児とよばれる子どもの母親です。助けてと声に出して言えなかった弱い母親の立場から社会を見て思うところあり、MED2017に登壇させていただきました。あれから5年。社会はより良い方向に変わりつつもまだまだ過渡期にあり、だれかが助けてくれるのを待ってはいられない、と一念発起して現在はNPO法人を設立し、医療的ケア児、重症児のデイサービスを運営しています。
そして、新たな壁は特別支援学校卒後の暮らし。助かったいのちのその先。
子どもたちが学校で学んできた12年間のその先がこの日本でまだまだ保障されていないことをご存じでしょうか。
『なければ創ればいい』
その言葉の力を信じて、小さな声をきくことから社会のためにできることがあることを、ぜひ知って頂けたらうれしいです。

大高美和 Ootaka Miwa

特定非営利活動法人ゆめのめ 理事長、管理栄養士

すべてのいのちを世の光に。～助かったいのちのその先～