本間りえ：「いのち〜住み慣れた地域で誰もが幸せに暮らせる未来のために」

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いのち〜住み慣れた地域で誰もが幸せに暮らせる未来のために

みなさんは、ALD（副腎白質ジストロフィー）という希少難病をご存知でしょうか。
この秋に35歳になる私の長男は、元気に生まれてすくすくと育っていましたが、６歳のある日、ALDを発症していることがわかりました。その日から闘病生活が始まり、治療のための長期の付き添い入院を経て、私は医療的ケアが必要な子どもを自宅で介護する母となりました。家には、夫も、長男のお姉ちゃんにあたる長女もいます。もちろんなにもかも初めてのことばかりで、何を生活の参考にすればよいのか、誰を頼ればいいのか、不安だらけの日々でした。なにより、今とは違ってパソコンもスマホもありませんでしたから、長男の治療はこれからどうなっていくのか、同じ病気のお子さんやご両親はほかにどのくらいいるのか、知りたくてもわからないことだらけ。日本に最新の情報がないならばと、アメリカのALDの権威といわれる博士に手紙を出したり、とにかくその時にできること、思いついたことをなんでもやりました。その一方で、同じ年頃の元気なお子さんを見るのも辛く、強い孤独を感じることもありました。
そういった環境が続き、私自身が弱くなっていたある日、交通事故に遭ってしまいました。奇跡的に命をとりとめたことに気づいた時に、幼稚園の参観日前になると長男がよく言っていた「ママ、あしたはスカートはいて、口紅つけてきてね」の言葉をふと思い出しました。私のターニングポイントといっても過言ではない瞬間でした。

今回、プレゼンターとして登壇する機会をいただき、あの瞬間からこれまでに私がチャレンジした「コトを起こす」、そして、未来に向けてチャレンジしている「コトを起こす」について、心を込めてお話したいとおもいます。

さあ、前をむいて！