永瀬哲也:絶望、光、幸福、そして…在宅医療を受けている娘との生活で考えたこと

  • 内容:Contents
  • プレゼンター:Presenter
  • テキスト:Transcript

絶望、光、幸福、そして…在宅医療を受けている娘との生活で考えたこと

9歳の娘は「脳死に近い状態」で常時人工呼吸器をつけ、8年間在宅で生活をしている。生後1年間はNICUにいたが、在宅移行を望んでいた。在宅小児科医がなかなか見つからないなか、主治医の必死な対応と偶然とが重なって、娘の在宅診療を引き受けて頂ける先生と出会うことができた。我々も病院も在宅を引き受けていただいた先生も自宅での穏やかな「看取り」の形が準備できたと思っていた。しかし、それは我々の勝手な思い違いであった。我々の思いを軽やかに裏切って、娘は穏やかに生活しながらゆっくりと成長していく。我々家族と娘とが「普通」に生活することができて、親として娘の成長に喜びことを感じることができるのは在宅のネットワークとなっている方々に支えられているからだ。そのネットワークが広がれば広がるほど、娘も我々の世界も広がっていくことを実感している。

永瀬哲也

人工呼吸器をつけた子の親の会 会員

絶望、光、幸福、そして…在宅医療を受けている娘との生活で考えたこと

関連プレゼンテーション

  1. 小川敦史

    小川敦史:腎臓病患者のためのカリウム含有量が少ない野菜の栽培方法の開発 ~食べれないものが食べれるってなんかいい!~

  2. 髙﨑美幸:訪問栄養が広げる笑顔の輪!!

    髙﨑美幸:訪問栄養が広げる笑顔の輪!!

  3. 吉野浩一:歯のパーセンタイル曲線から考える口腔を健康に保つために大事なこと

    吉野浩一:歯のパーセンタイル曲線から考える口腔を健康に保つために大事なこと

  4. 古仙芳樹:健康を創造する予防歯科

    古仙芳樹:健康を創造する予防歯科

  5. 栗原志功:どんな人でも幸せになれる! ~幸福学が切り開く未来~

    栗原志功:どんな人でも幸せになれる! ~幸福学が切り開く未来~

  6. 重光喬之:非交流型webサービス“feese”の挑戦

    重光喬之:非交流型webサービス“feese”の挑戦