脳脊髄液減少症は、慢性化すると終わりのない病気です。 突発性・外傷性・医原性で誰しもが発症する可能性がある病気です。 認知も社会保障も追いつかず、治療可能な病院は46ヶ所です。 外見上は健常者と変わらないものの、たえず耐え難い痛みを抱え、私の場合は、入院手術、離職、自死の検討、離婚を経て今があります。 当事者として自らの経験を発信し続けた結果、当事者から叫びにも似た問合せ、メッセージ、社会復帰の事例が集まりました。 5月に当事者ニーズに応じたwebサービス「feese＝feel＋ease」をプレリリースしました。 当事者へ類似事例や関連性の高い情報を提示できるようAIやウェアラブル端末等の活用を視野に、病院治療から社会復帰までのすき間をケアする一翼を担うことで ①患者の症状抑制及び生活苦の緩和 ②早期発見と治療への貢献による慢性化防止 ③慢性患者の社会復帰の支援、ロールモデル作り の実現に挑戦中です。