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難病者の働き易さから、誰もが働き易い社会へ～RDワーカーの可能性～
2016年、自薦プレゼンターとして「非交流型webサービス“feese”の挑戦」と題し、脳脊髄液減少症患者向けの取り組みを発表しました。それから9年、症状悪化でダウンしたり、活動が停滞しながらも「難病と就労」をキーワードに活動を続けてきました。自らの経験に加え、当事者の声を聞く中で、2018年に有志で集まった皆さまと「難病者の社会参加を考える研究会」を立ち上げ、実態調査や就労事例の蓄積、アドボカシー活動を通じて、難病者の就労・社会参加の機会向上を目指してきました。難病と就労を取り巻く最大の課題は、難病者の実状と第三者のイメージの大きなギャップです。そこで私たちは、難病でも働きたい、働ける人たちがいることを社会に伝えるため「RDワーカー」という言葉を提唱していきます。今回の発表では、これまで見てきた難病者の就労の実態と、RDワーカーという概念がもたらす可能性を紹介します。皆さんに、RDワーカーの存在と可能性を知ってもらうことで、誰もが働きやすい社会への一歩になると信じ、活動を続けています。
