永瀬哲也:絶望、光、幸福、そして…在宅医療を受けている娘との生活で考えたこと

  • 内容:Contents
  • プレゼンター:Presenter
  • テキスト:Transcript

絶望、光、幸福、そして…在宅医療を受けている娘との生活で考えたこと

9歳の娘は「脳死に近い状態」で常時人工呼吸器をつけ、8年間在宅で生活をしている。生後1年間はNICUにいたが、在宅移行を望んでいた。在宅小児科医がなかなか見つからないなか、主治医の必死な対応と偶然とが重なって、娘の在宅診療を引き受けて頂ける先生と出会うことができた。我々も病院も在宅を引き受けていただいた先生も自宅での穏やかな「看取り」の形が準備できたと思っていた。しかし、それは我々の勝手な思い違いであった。我々の思いを軽やかに裏切って、娘は穏やかに生活しながらゆっくりと成長していく。我々家族と娘とが「普通」に生活することができて、親として娘の成長に喜びことを感じることができるのは在宅のネットワークとなっている方々に支えられているからだ。そのネットワークが広がれば広がるほど、娘も我々の世界も広がっていくことを実感している。

永瀬哲也

人工呼吸器をつけた子の親の会 会員

絶望、光、幸福、そして…在宅医療を受けている娘との生活で考えたこと

関連プレゼンテーション

  1. 中澤桂一郎

    中澤桂一郎:たのしくやろうフレイル・オーラルフレイル予防 ~ピロピロの活用~

  2. 廣瀬 翔:イチから本荘を考える

    廣瀬 翔:イチから本荘を考える

  3. 原田恒弘

    原田恒弘:77年目の遺言

  4. 藤巻恵梨子:ワンケア・ワンギフト・ワンリハビリと、私たちが惹かれること

    藤巻恵梨子:ワンケア・ワンギフト・ワンリハビリと、私たちが惹かれること

  5. 船瀬央人

    船瀬央人:子供の教育:Eureka!(ユーリカ!) そういうことか!

  6. 永井康徳:最期まで自分らしく生きる

    永井康徳:最期まで自分らしく生きる